Hoe een levensbedreigende vraag een data gedreven oplossing krijgt

Hoe een levensbedreigende vraag een data gedreven oplossing krijgt
9 september 2019 3 min. leestijd

Als adviseur krijgen we een breed palet aan vragen voorgelegd. Nieuw voor ons was de volgende vraag: stel dat u een zeldzame en levensbedreigende ziekte hebt en uw arts niet weet wat hij ermee aan moet omdat hij hier nog nooit eerder mee geconfronteerd is. Terwijl er ergens ter wereld misschien wel een kuur beschikbaar is. Hoe komt u daar achter en wat gaat u doen?

 

Wereldwijd zijn er 400 miljoenen mensen met een zeldzame ziekte die wordt veroorzaakt door genetische mutaties in hun DNA. Zij zijn op zoek naar de beste behandelingen. Veel van deze ziekten komen bij jonge mensen, vaak nog kinderen, voor en de zoektocht van een patiënt is de zoektocht van een familie. Als razenden struint men het internet af op zoek naar die ene persoon, dat kan een medepatiënt of arts zijn, waarmee men in contact wil komen. Er wordt vaak naar een speld in een hooiberg gezocht. Bij gebrek aan technische systemen en platforms waar patiënten, artsen en wetenschappers contact met elkaar kunnen leggen over uiterst zeldzame ziekten, overlijden jaarlijks miljoenen mensen.

 

Susanne Baars (neurowetenschapper) vond dit onverteerbaar en richtte Human Genome Foundation en SocialGenomics op. Haar droom was een wereldwijd platform op te tuigen waar patiënten, artsen en wetenschappers toegang hebben tot levensreddende informatie over nieuwe behandelmethoden en genetisch onderzoek. Door deze kennis en ervaring te delen kunnen er sneller nieuwe en betere behandelingen worden gevonden voor zeldzame ziektes. Door middel van het verkrijgen van toegang tot levensreddende informatie, kan deze informatie omgezet worden in bruikbare data. Stelt u eens voor hoe bijzonder het zou zijn als we straks minder vaak horen ‘hadden we het maar geweten, dan hadden we dit kunnen voorkomen’.

 

Het beschikbaar maken van kennis vinden wij als kantoor van strategisch belang. Het bundelen van data en het analyseren daarvan is de essentie van ons werk. Vandaar dat we het initiatief van Susanne Baars graag ondersteunen. Onze kennis over complexe vraagstukken op het gebied van privacy, IT en data analyse bleken van toegevoegde waarde voor SocialGenomics te zijn. Wij hielpen Susanne dan ook graag verder door onze kennis beschikbaar te stellen om zodoende een bijdrage te leveren aan het opzetten van een wereldwijd netwerk om mensen met een zeldzame, levensbedreigende ziekten een kans op een betere toekomst te bieden. Het antwoord zit in het bundelen en analyseren van (medische) data. Zo wordt een levensbedreigende situatie ineens een data gedreven vraag waar een antwoord op bestaat. Kinderen en (jonge) mensen met een zeldzame, levensbedreigende ziekten een kans op een betere toekomst te bieden! Dat is ons doel.

 

Wilt u meer weten over dit initiatief? Kijk op https://susannebaars.com of https://socialgenomics.co.

 

Wilt i in contact komen met de onderneemster? Dan kan via susanne@socialgenomics.co.

Terug